Warum der 27. Juni ?
Der 27te Juni war der Geburtstag von Helen Keller,
Harvard- Absolventin, Autorin und Aktivistin der
ersten Stunde für die Betroffenen, zu denen sie
selbst gehörte. „Man kann nicht kriechen, wenn man
den Impuls verspürt, fliegen zu wollen „, war ihr
Wahlspruch!
Hoffentlich mehr als nur symbolisch
Die internationale Anerkennung ist erst der Beginn eines langen Weges für die zahlreichen Selbsthilfegruppen und Vereinigungen weltweit. Und zumindest bietet sie die Gelegenheit die spezifischen Interessen der Betroffenen wenigstens einmal im Jahr in den Fokus zu rücken.
Hohe Dunkelziffer – USHER-Syndrom als bekanntestes Krankheitsbild
Beim sog. USHER-Syndrom (benannt nach dem englischen Arzt der die Krankheit zum ersten mal diagnostizierte und beschrieb) handelt es sich um einen vererbbaren Gendefekt, der sich in verschiedenen Stufen äussert, und der bis heute nicht therapierbar ist. Die Betroffenen kombinieren dabei eine angeborene zunehmende Schwerhörigkeit oder Gehörlosigkeit mit Defekten ihrer Netzhaut (Retina), bis hin zur kompletten Blindheit.
Aber auch andere Krankheitsbilder führen zu kombinierten Hör- und Sehproblemen. Insgesamt sind beim Menschen 40 Syndrome bekannt, die zu dieser Familie von Einschränkungen gehören.
Vor allem durch mangelnde diagnostische Verfahren bleiben dabei viele Fälle unentdeckt. Für die Schweiz gibt die Vereinigung PRO RETINA an, dass 350 Personen eine USHER Symptomatik aufweisen.
Auf die deutschsprachige Gemeinschaft übertragen, bedeutet das: es gibt in unserer Gemeinschaft 3 betroffene Personen?
Eine kleine Fallzahl ! Aber eine grosse Herausforderung für die öffentliche Hand. Wie damit umgehen? Wie gewährleistet sie diesen Personen gleiche Chancen und die Möglichkeit ihr Leben selbstbestimmt zu gestalten? Wie lässt sich verhindern, dass die Betroffenen sich nur anpassen können, das „beste draus machen“, und sie sich selbst überlassen bleiben?